Jesus Aceves từ khi sinh ra đã có một khuôn mặt đầy lông lá và người ta gọi đó là hội chứng “người sói”. Jesus sinh sống ở thành phố Loreto, Mexico và khoảng 30 thành viên khác của dòng họ Aceves cũng có hội chứng tương tự như anh, trở thành gia đình có nhiều lông trên cơ thể nhất trong lịch sử loài người.
 |
| Jesus Aceves (ngoài cùng bên trái) cùng các thành viên trong gia đình mắc hội chứng người sói. |
Cuộc sống của họ trở thành đề tài cho bộ phim tài liệu “Chuy, The Wolf Man” của đạo diễn Eva Aridjis, được phát hành vào tháng 9/2015.
Mưu sinh bằng nghề xiếc
Khi còn là một đứa trẻ, một lớp lông đen dày bao trùm toàn bộ khuôn mặt khiến người ta gọi anh là “sói con”, anh bị mọi người xung quanh thường xuyên chế giễu, xa lánh.
Đến năm 12 tuổi, anh bắt đầu đi du lịch từ thành phố này đến thành phố khác khi làm việc trong rạp xiếc và biểu diễn ở những khu hội chợ.
Là một đứa trẻ, Jesus luôn tìm cách trốn tránh đám đông. Anh không thích ra ngoài, ở trường anh bị những đứa trẻ khác bắt nạt, chúng kéo lông trên mặt và gọi anh là “người sói”.
Lòng tự trọng của anh cũng bắt đầu tăng dần khi anh trở thành một thanh niên. Bây giờ ngay cả khi Jesus hơn 40 tuổi, nhưng nhiều lúc anh vẫn có những lúc cảm thấy bực tức, xấu hổ, thậm chí bất lực.
“Cuộc sống của tôi trong rạp xiếc bắt đầu từ năm 13 tuổi”, chủ rạp xiếc đã chú ý đến tôi và hỏi liệu gia đình tôi có ai giống như vậy, ngay lập tức ông ta thu nhận tôi và hai người anh em họ là Larry và Danny cũng mắc bệnh người sói, “Chủ rạp xiếc nói rằng ông ta sẽ trả tiền và muốn chúng tôi làm việc cho ông ta. Chúng tôi ngay lập tức đồng ý”, Jesus nói.
3 anh em với vẻ ngoài kỳ lạ đã làm ở rạp xiếc, dành nhiều năm đi du lịch vòng quanh Mexico và thu hút sự chú ý của khán giả, cho những người tò mò chụp ảnh.
Mặc dù cuộc sống khi gia nhập gánh xiếc được đầy đủ hơn, có một chỗ ở thoải mái, có nhiều thức ăn, kiếm được khá tiền lại được đi khắp mọi nơi, nhưng Jesus Aceves vẫn thấy có chút không thoải mái vì các cậu thường bị nhốt kín trong phạm vi rạp xiếc.
 |
| Người chị gái của Jesus Aceves là Lilia là một sĩ quan cảnh sát. |
“Chúng tôi phải sống trong tình trạng giam lỏng. Những người ở đoàn xiếc nói họ không muốn 3 anh em ra ngoài vì sự hiện diện của chúng tôi trên phố sẽ khiến đoàn xiếc mất yếu tố bất ngờ đối với khán giả”, người đàn ông 41 tuổi chia sẻ.
Tuy nhiên, Jesus không hề hối hận khi làm việc trong rạp xiếc, “Đây không phải là một nơi xấu và anh em chúng tôi làm việc chân chính để kiếm ra tiền. Không những thế, là một nghệ sĩ giải trí, chúng tôi đem lại tiếng cười cho mọi người”.
Dù vậy, Jesus Aceves đã có một thời gian vô cùng khó khăn và bị trầm cảm nghiêm trọng khi anh làm việc trong rạp xiếc ở Mỹ. Cô đơn, cô lập, không thể nói tiếng anh và Jesus chỉ biết uống rượu cho qua ngày.
“Tôi đã từng uống rất nhiều rượu bia nhưng lại không ăn khiến gan của tôi có vấn đề… Tôi chỉ muốn giải phóng bản thân thông qua rượu, nhưng ngược lại tôi đã tự hủy hoại bản thân mình”, Jesus chia sẻ.
Nhờ tình yêu nghề cùng với sự trưởng thành về tuổi tác, Aceves may mắn thoát khỏi giai đoạn trầm cảm, vực dậy bản thân, luyện tập thêm tiết mục mới như đi thăng bằng trên dây cao hay đi trên thang dựng bằng những thanh gươm sắc.
Anh đã đi biểu diễn ở nhiều nơi trên thế giới, mong mỏi kiếm đủ tiền để tạo lập một doanh nghiệp nhỏ ở Mexico cùng với bạn đời Victoria và con gái nhỏ Araceli.
Phụ nữ khó khăn gấp bội phần
Tuy nhiên, cuộc đời không dễ dàng như mơ ước, mối quan hệ của Aceves và Victoria đổ vỡ sau 10 năm hạnh phúc. Jesus phát hiện vợ ngoại tình. Anh quyết định bỏ gánh xiếc để sống trở về ngôi nhà đông đúc của mẹ anh ở Loreto, kiếm sống bằng nghề nông ở trang trại và sống với con gái út Araceli.
Đại gia đình khoảng 20 người của Jesus sống trong hai ngôi nhà sát nhau do thị trưởng cấp hơn 40 năm trước bởi không ai cho họ thuê nhà.
Aceves có ba con gái, đều mắc hội chứng “người sói”. Karla, con gái lớn hơn 20 tuổi, bị mẹ bỏ rơi từ khi còn bé mà Aceves thì thường xuyên xa nhà, nên được bà nội nuôi lớn.
Karla là người duy nhất trong cả gia đình có bằng tú tài, nhưng vẫn không thể xin được việc làm, hơn nữa còn làm mẹ đơn thân vì cha đứa bé bỏ rơi mẹ con cô để sang Mỹ.
 |
| Karla, con gái lớn của Jesus bị chồng bỏ trở thành mẹ đơn thân vì hội chứng người sói. |
Cuộc sống của những người đàn ông trong gia đình mắc hội chứng “người sói” đã gặp rất nhiều khó khăn nhưng những người phụ nữ còn khó khăn gấp bội vì sự kỳ thị của xã hội.
“Xã hội không chấp nhận những người phụ nữ có hình dạng như vậy. Hầu hết họ đều không tìm được việc làm hoặc bị bạn đời của mình bỏ rơi vì lo sợ con cái cũng sẽ mắc hội chứng người sói giống như mẹ”, Karla chia sẻ.
Chưa tìm ra cách chữa trị
Bà nội của Aceves là người đầu tiên trong gia đình mang đột biến gene gây nên hội chứng “người sói”, đến nay thì một nửa số con cháu của bà có lông tóc phát triển quá mức trên cơ thể.
“Không ai biết rõ về nguyên nhân gây nên chứng bệnh này và cũng chưa có cách chữa trị. Lịch sử nhân loại ghi nhận 50 trường hợp mắc bệnh này, còn ông trời quyết định tôi là một trong số đó”, Aceves nói. “Chúng tôi là gia đình rậm lông nhất trong lịch sử loài người”.
Theo các kết quả nghiên cứu, đột biến gene gây nên hội chứng “người sói” của gia đình Aceves lại nằm ở nhiễm sắc thể X, tức là những người đàn ông mang đột biến gene trong gia đình sẽ di truyền cho mọi người con gái của họ mà con trai thì không, còn những người phụ nữ mang đột biến gen trong gia đình sẽ di truyền cho một nửa số con, bất kể là trai hay gái.
Các nhà khoa học cũng đã nghiên cứu Aceves và gia đình ông, họ đặc biệt quan tâm đến chứng dư thừa tóc bởi muốn tìm ra phương pháp chữa trị chứng rụng tóc đối với những người bị hói đầu. Mặc dù vậy, rất khó để chỉ ra gene nào mang đột biến, hoặc là gene lặn hay gene trội.
Trong khi chờ khoa học tìm ra cách chữa bệnh, để hòa nhập được với cộng đồng, gia đình Aceves tìm nhiều cách để tẩy bớt đi đám lông đáng ghét.
Phụ nữ có lớp lông trên mặt mỏng hơn, nhưng với những người đàn ông lớp lông tập trung dày đặc trên mũi hay mí mắt thì rất khó can thiệp bằng những công nghệ tẩy lông tiên tiến.
“Y học vẫn chưa tìm ra phương pháp chữa trị triệt để hội chứng “người sói”. Người ta có thể làm giảm các triệu chứng bằng cách tẩy trắng, cạo hay nhổ lông. Ngoài ra, sử dụng tia laser cũng là một cách hiệu quả”, tiến sĩ Ralph Trueb, một chuyên gia của Đại học Y khoa Zurich tại Thụy Sĩ, phát biểu.
Một trong những cháu trai của Aceves là Derian mới được một tuổi nhưng đã có nhiều gánh xiếc đến đề nghị làm việc, song mẹ của Derian là cô Gladys đã từ chối và nói rằng Derian sẽ đi học chứ không phải làm việc ở gánh xiếc.
Còn đối với những người sống bằng xiếc ngay từ khi còn nhỏ như anh Aceves vẫn luôn ao ước có một rạp xiếc nhỏ của riêng mình, dựa vào nó để kiếm sống. Người anh họ Eliud còn nghĩ đến việc làm cho lông trên người dài hơn, lắp thêm răng nanh giả thu hút khán giả hơn nữa.
 |
| Aceves cùng vợ cũ và con gái nhỏ Araceli. |
Tuy nhiên, cũng có rất nhiều thành viên khác trong gia đình thành công và có một công việc ổn định khác. Như em gái của Aceves, Lilia là một sĩ quan cảnh sát ở Zacatecas. Người anh họ Larry hiện đang sống ở San Bernadino, California với công việc kinh doanh cho thuê lâu đài bằng phao và các loại trò chơi khác phục vụ trẻ em.
Cả cuộc đời mình, Aceves bị coi như một “con sói”. Dù vẫn còn những bất công, sự chế giễu và xa lánh, nhưng anh cũng như gia đình của mình tự nhủ vẫn phải tiếp tục sống và phải sống thật tốt.
26 °C
31 °C
27 °C
22 °C
