Hà Nội 30 °C
TP Hồ Chí Minh 34 °C
Hải Phòng 29 °C
Đà Nẵng 32 °C
Yên Bái 34 °C
  • Hà Nội Hà Nội 30°C
  • TP Hồ Chí Minh Hà Nội 34°C
  • Hải Phòng Hà Nội 29°C
  • Đà Nẵng Hà Nội 32°C
  • Yên Bái Hà Nội 34°C

Dị ứng ánh nắng mặt trời, cô bé quanh năm phải mặc đồ bảo hộ

Pháp luật 4 phương
01/08/2018 11:26
Trà Xanh
aa
Cô bé đến từ East Taunton, Massachusetts mắc bệnh rối loạn di truyền hiếm gặp khiến cơ thể không thể hồi phục khỏi những tổn thương do tia cực tím gây ra.


Caitlin buộc phải thoa kem chống nắng 3 giờ một lần.
Caitlin buộc phải thoa kem chống nắng 3 giờ một lần.

Caitlin McCabe 9 tuổi bị rối loạn di truyền Xeroderma Pigmentosum (XP), nghĩa là cô bé sở hữu ADN không thể chữa lành khỏi những tổn thương do tia cực tím gây ra. Chính vì lý do đó, mẹ bé luôn phải thoa kem chống nắng có chỉ số SPF 50 cho con rồi cho Caitlin đeo găng tay, đội mũ bảo hiểm, mặc quần áo bảo hộ chống tia cực tím.

Những người xa lạ thường nói cô bé trông giống người nuôi ong hoặc phi hành gia nhưng thực chất nếu đi ra ngoài mà không có đồ bảo hộ, Caitlin sẽ bị cháy nắng trong vòng 90 giây, kể cả vào ngày trời có tuyết. Cô bé cũng có nguy cơ ung thư da cao gấp 10.000 lần người bình thường.

Ban ngày, cô bé luôn mặc đồ bảo hộ.
Ban ngày, cô bé luôn mặc đồ bảo hộ.

Ngoài dị ứng mặt trời, căn bệnh rối loạn di truyền còn bắt đầu ảnh hưởng đến sự cân bằng và phản xạ của Caitlin dù các bác sĩ không nói được chính xác các triệu chứng sẽ diễn tiến như thế nào.

“Con bé cần sự bảo vệ khỏi ánh nắng mặt trời và kể cả vào mùa đông, nó cũng có thể bị cháy cằm do tuyết phản chiếu ánh sáng. Chúng tôi đã thay thế tất cả các đèn trong nhà thành đèn LED và chúng tôi cũng phải thận trọng mỗi khi đến công viên giải trí vì ở đó có rất nhiều ánh sáng đèn”, Ann-Marie nói về tình trạng của con gái.

Một nửa số người mắc XP phát hiện bệnh trước năm 10 tuổi.
Một nửa số người mắc XP phát hiện bệnh trước năm 10 tuổi.

Bà mẹ cũng cho biết căn bệnh đã ngăn cản Caitlin làm nhiều việc. Cô bé không thể đi đến các bữa tiệc hồ bơi với bạn bè và cũng khó có thể đi chơi ngoài trời vào những ngày khác. Vào ban đêm, Caitlin được phép ra ngoài mà không mặc đồ bảo hộ. Cô bé thường cố gắng tận hưởng khoảng thời gian này bằng cách chơi xích đu hay giả vờ lái xe tải.

Tình trạng bệnh như của Caitlin là vô cùng hiếm gặp.
Tình trạng bệnh như của Caitlin là vô cùng hiếm gặp.

Ann-Marie và chồng là Robert McCabe 55 tuổi bắt đầu nhận thấy có điều không ổn ở Caitlin khi cô bé mới được 1 tháng tuổi. Họ đưa Caitlin đi tắm nắng trong vòng 5 phút nhưng cô bé cứ liên tục la hét rồi khi xem xét kỹ, họ phát hiện làn da con gái đã bong tróc ra thành từng vảy lớn. Caitlin thậm chí còn không thể mở mắt ra.

Đến năm 1 tuổi, Caitlin được tiến hành kiểm tra sinh thiết lần đầu tiên và được chẩn đoán mắc bệnh XP vào tháng 9/2009. Dù biết con gái có thể mắc các vấn đề liên quan tới thần kinh trong tương lai nhưng Ann và chồng vẫn khẳng định sẽ cho phép Caitlin làm bất cứ điều gì cô bé muốn, miễn là biết bảo vệ mình.

/*Tiêu đề do Phapluatplus.vn đặt lại.

bài liên quan
Gia Lai: Cháu nhỏ 4 tuổi bị bạch hầu, diễn biến nặng

Gia Lai: Cháu nhỏ 4 tuổi bị bạch hầu, diễn biến nặng

Ông Mai Xuân Hải, Giám đốc Sở Y tế tỉnh Gia Lai cho biết, bệnh nhân Vung (SN 2016, trú làng Bông Hiot, xã Hải Yang, huyện Đăk Đoa) được xét nghiệm và chẩn đoán bệnh bạch hầu, hiện đang thở máy, bệnh tình diễn biến nặng.
Gia Lai: Cháu nhỏ 4 tuổi bị bạch hầu, diễn biến nặng

Gia Lai: Cháu nhỏ 4 tuổi bị bạch hầu, diễn biến nặng

Ông Mai Xuân Hải, Giám đốc Sở Y tế tỉnh Gia Lai cho biết, bệnh nhân Vung (SN 2016, trú làng Bông Hiot, xã Hải Yang, huyện Đăk Đoa) được xét nghiệm và chẩn đoán bệnh bạch hầu, hiện đang thở máy, bệnh tình diễn biến nặng.
Giật mình với căn bệnh quái lạ của cô gái mới 25 tuổi

Giật mình với căn bệnh quái lạ của cô gái mới 25 tuổi

Mỗi lần nhìn vào những phần cơ thể nhiễm bệnh của Thanh không ít người giật mình, bởi họ chưa từng thấy ai đã mắc phải căn bệnh quái lạ đến vậy.
Lạ lùng thôn nữ xinh đẹp...

Lạ lùng thôn nữ xinh đẹp... 'dị ứng' cơm, thịt

Tám năm qua, Thảo chỉ ăn duy nhất món rau luộc chấm muối tiêu sống qua ngày. Gần đây, thực đơn của cô có phong phú hơn khi thêm được cà phê, nước dừa. Nhưng khi uống được hai thức uống trên, cơ thể Thảo lại có dấu hiệu “từ chối” món rau luộc.
Hà Tĩnh: Nhiều người dân bị viêm da dị ứng nghi do côn trùng đốt

Hà Tĩnh: Nhiều người dân bị viêm da dị ứng nghi do côn trùng đốt

Xuất hiện loại côn trùng đốt gây sẩn, ngứa, gãi xây xát da, lúc đầu chỉ vùng da hở như: vùng tay, chân, sau đó lan toàn cơ thể tại Hà Tĩnh...
SOS: Lại xuất hiện thêm một loại bệnh lạ

SOS: Lại xuất hiện thêm một loại bệnh lạ

Tất cả bệnh nhân đều có triệu chứng sốt bất thường, đau họng, nổi mẩn trên da, đau khớp. Một số trường hợp bị co giật.
Mới nhất
Đọc nhiều
Độc đáo văn hoá khăn Piêu của người phụ nữ Thái

Độc đáo văn hoá khăn Piêu của người phụ nữ Thái

Đồng bào Thái có nền văn hóa lâu đời mang đậm bản sắc dân tộc, trong đó thêu khăn Piêu đã trở thành nét đẹp trong văn hóa truyền thống của người phụ nữ dân tộc Thái ở Tây Bắc.
Kế hoạch tinh vi của nhóm đối tượng lừa kết hôn với người nước ngoài, chiếm đoạt hàng trăm triệu đồng

Kế hoạch tinh vi của nhóm đối tượng lừa kết hôn với người nước ngoài, chiếm đoạt hàng trăm triệu đồng

Một nhóm đối tượng lên kế hoạch lừa kết hôn với người Trung Quốc nhằm chiếm đoạt tài sản vừa bị lực lượng chức năng Công an TP Hà Nội bắt giữ.
Canada điều tra chống bán phá giá đối với ghế bọc đệm của Việt Nam

Canada điều tra chống bán phá giá đối với ghế bọc đệm của Việt Nam

Cục Phòng vệ thương mại (Bộ Công thương) mới đây đã phát đi thông tin về việc Canada điều tra chống bán phá giá (CBPG) và chống trợ cấp (CTC) đối với ghế bọc đệm có xuất xứ từ Việt Nam và Trung Quốc.
Tin bài khác
Cảnh sát giao thông được dừng phương tiện trong trường hợp nào?

Cảnh sát giao thông được dừng phương tiện trong trường hợp nào?

Cảnh sát giao thông (CSGT) được quyền yêu cầu dừng phương tiện để kiểm tra trong trường hợp nào?
Đại biểu Quốc hội: Chính sách thuế thu nhập cá nhân có nội dung đã lạc hậu cả chục năm

Đại biểu Quốc hội: Chính sách thuế thu nhập cá nhân có nội dung đã lạc hậu cả chục năm

Đại biểu Trần Văn Lâm (đoàn Bắc Giang) chỉ ra rằng, nhiều chính sách thu biểu hiện sự lạc hậu, bất cập nhưng chậm được xem xét, điều chỉnh, như thuế thu nhập cá nhân, thuế VAT.
Người tố cáo cần gì?

Người tố cáo cần gì?

Ban Thường vụ Thành ủy TP HCM vừa ban hành Quy định 1269 về phòng, chống tham nhũng, tiêu cực. Trong đó có nội dung mua tin phản ánh về hành vi này với mức phí tối đa 10 triệu đồng.
Vấn đề Sách giáo khoa lại làm "nóng" Nghị trường

Vấn đề Sách giáo khoa lại làm "nóng" Nghị trường

Chiều 01/11, tại Nhà Quốc hội, các ĐBQH tiếp tục bàn luận nhiều nội dung quan trọng về kinh tế xã hội, trong đó có vấn đề Sách giáo khoa.
Phê duyệt Đề án cơ cấu lại Tập đoàn Công nghiệp Than - Khoáng sản Việt Nam

Phê duyệt Đề án cơ cấu lại Tập đoàn Công nghiệp Than - Khoáng sản Việt Nam

Phó Thủ tướng Chính phủ Lê Minh Khái ký Quyết định 1263/QĐ-TTg phê duyệt Đề án cơ cấu lại Tập đoàn Công nghiệp Than - Khoáng sản Việt Nam đến năm 2025.
Vì sao Phó Chủ tịch UBND TP Cần Thơ Nguyễn Văn Hồng xin thôi việc?

Vì sao Phó Chủ tịch UBND TP Cần Thơ Nguyễn Văn Hồng xin thôi việc?

Ông Nguyễn Văn Hồng - Phó Chủ tịch UBND TP.Cần Thơ xin nghỉ công tác từ ngày 1/11 theo nguyện vọng cá nhân.
FED giữ nguyên lãi suất ở mức 5,25% - 5,5%

FED giữ nguyên lãi suất ở mức 5,25% - 5,5%

Uỷ ban Thị trường Mở Liên bang Mỹ (FOMC) – cơ quan ra quyết định của Fed – giữ nguyên lãi suất ở phạm vi 5.25%-5.5%.
Lễ Tôn vinh 50 Gương sáng Pháp luật năm 2023

Lễ Tôn vinh 50 Gương sáng Pháp luật năm 2023

Tối ngày 1/11, tại Trung tâm Hội nghị Quốc tế - 11 Lê Hồng Phong, Hà Nội, Báo Pháp luật Việt Nam long trọng tổ chức Lễ tôn vinh 50 Gương sáng Pháp luật năm 2023.
Thư ngỏ của Tổng Biên tập Báo PLVN nhân dịp kết thúc Chương trình “Gương sáng pháp luật” lần thứ 2

Thư ngỏ của Tổng Biên tập Báo PLVN nhân dịp kết thúc Chương trình “Gương sáng pháp luật” lần thứ 2

Nhân dịp kết thúc Chương trình “Gương sáng pháp luật” lần thứ 2, TS.Vũ Hoài Nam - Trưởng Ban Tổ chức Chương trình bình chọn “Gương sáng pháp luật” Tổng biên tập Báo Pháp luật Việt Nam có Thư ngỏ gửi tới Quý bạn đọc.
“Khốn khổ” gần 30 năm chờ đợi “sổ đỏ” tại dự án nhà ở của HANHUD

“Khốn khổ” gần 30 năm chờ đợi “sổ đỏ” tại dự án nhà ở của HANHUD

Nhiều năm trôi qua, các hộ dân mua nhà ở Dự án Khu nhà ở Mạ Kim vẫn chưa được cấp giấy chứng nhận quyền sử dụng đất (sổ đỏ), mà nguyên nhân đến từ những vướng mắc trong thủ tục pháp lý.
thu tuong chinh phu yeu cau bao dam cung ung dien trong thoi gian cao diem

Thủ tướng Chính phủ yêu cầu bảo đảm cung ứng điện trong thời gian cao điểm

Thủ tướng Chính phủ Phạm Minh Chính vừa ký Công điện số 38/CĐ-TTg ngày 15/4/2024 về việc triển khai quyết liệt, đồng bộ, hiệu quả các giải pháp bảo đảm cung ứng điện trong thời gian cao điểm năm 2024 và các năm tiếp theo.
bo gtvt de nghi khac phuc viec nhieu cao toc khong co song dien thoai

Bộ GTVT đề nghị khắc phục việc nhiều cao tốc không có sóng điện thoại

Bộ GTVT vừa có văn bản đề nghị Bộ Thông tin và Truyền thông nghiên cứu sớm phủ sóng điện thoại di động và cung cấp dịch vụ viễn thông trên các tuyến cao tốc.
hang khong tiep tuc tang chuyen phuc vu dip nghi le 304 15

Hàng không tiếp tục tăng chuyến phục vụ dịp nghỉ lễ 30/4 - 1/5

Theo Cục Hàng không Việt Nam, các hãng bay dự kiến tăng khoảng 120 chuyến, tương đương hơn 20.000 chỗ mỗi ngày trong dịp cao điểm nghỉ lễ 30/4 - 1/5. Trước đó, các hãng hàng không trong nước đã lên kế hoạch cung ứng từ 100.000 đến 110.000 chỗ mỗi ngày trên đường bay nội địa, tăng khoảng 20% so với lịch bay tháng 3.
khai mac le hoi den hung va tuan van hoa du lich dat to nam giap thin 2024

Khai mạc Lễ hội Đền Hùng và Tuần Văn hóa - Du lịch Đất Tổ năm Giáp Thìn 2024

Ngày 9/4 (tức ngày 1/3 âm lịch), tại Khu di tích lịch sử quốc gia đặc biệt Đền Hùng, tỉnh Phú Thọ đã diễn ra Lễ Khai mạc Lễ hội Đền Hùng và Tuần Văn hóa - Du lịch Đất Tổ năm Giáp Thìn 2024.
giam thieu lao dong tre em vi thanh nien

Giảm thiểu lao động trẻ em vị thành niên

Chương trình quốc gia về phòng ngừa và giảm trẻ em lao động trái quy định của pháp luật giai đoạn 2021-2025, định hướng đến năm 2030. Dự án này đã được triển khai tại xã Hương Ngải, huyện Thạch Thất, nhằm hỗ trợ những gia đình khó khăn ổn định sinh kế, giảm tình trạng sử dụng lao động trẻ em vị thành niên.